Lui è Samuele, 9 anni, tra sua mamma Francesca e il suo papà Thomas.

Nato a termine ma “scricciolino”, ha rapidamente recuperato peso grazie ai pranzetti succulenti della nonna ed oggi il suo sviluppo è in linea con l’età.

A 5 giorni di vita il primo ricovero, c’è un difetto cardiaco, e da lì si scoprono danni cerebrali da stroke multipli avvenuti già dalla prima metà della gravidanza e poi successivamente nel periodo perinatale, e la presenza di cataratta congenita ad entrambi gli occhi.

Le scoperte fanno l’effetto di un terremoto e, per un attimo, provocano un grande senso di smarrimento…

…solo per un attimo.

I grandi sorrisi di Samuele ci fanno subito ristabilire il contatto con la realtà, c’è da rimboccarsi le maniche e in poco tempo la famiglia, mamma, papà, zia e nonni, si stringono intorno a lui per affrontare un percorso di interventi e per incamminarsi sulla lunga strada della riabilitazione neuromotoria.

Che all’inizio è molto lenta e faticosa.

Intorno ai 18 mesi la diagnosi, Samuele ha una rara mutazione genetica, il gene colpito è il 𝗖𝗢𝗟𝟰𝗔𝟭. Cosa cambia rispetto a prima? Che è arrivata una spiegazione, e questo dà la sensazione di un approdo. Ma è solo una sensazione, perché si continua a navigare.

Della mutazione si conosce ancora pochissimo e almeno in Italia, i casi sembrano essere davvero pochi. Nessuno a Roma, città in cui è nato Samuele. 𝗡𝗼𝗻 𝗲𝘀𝗶𝘀𝘁𝗼𝗻𝗼 𝗰𝘂𝗿𝗲.

Non resta che concentrarsi sulla riabilitazione, fare esperienze, tante. Vivere.

Samuele cresce. Ha un ritardo psicomotorio, è ipovedente e ha un ritardo nel linguaggio verbale.

Samuele, che per i primi anni è stato solare e pacato, pian piano inizia a mostrarsi molto determinato, e inizia a sperimentare le prime autonomie e l’euforia delle iniziative.

I suoi gusti maturano e proprio non c’è dubbio…toglietegli tutto, ma lasciategli libri e musica, tanta musica!! E ovviamente il buon cibo!

Oggi frequenta la classe 4ta. Gli ultimi anni, quelli vissuti durante la pandemia, come per molti bambini, hanno portato qualche difficoltà a livello emotivo e nella relazione con i bimbi.

Ma Samuele resta un bambino fondamentalmente allegro e molto tenace, che si lascia coinvolgere in nuove esperienze e apprezza con gioia lo stare insieme.

Ed oggi con grande entusiasmo è alla scoperta di nuovi modi di muoversi……che sballo gli sport!!!
W l’arrampicata!