L’Associazione Famiglie COL4A1-A2 APS è un’associazione di promozione sociale a sostegno delle famiglie con figli e/o parenti affetti da mutazione del gene COL4A1/COL4A2.

L’Associazione è nata il 19 Dicembre 2021 dall’incontro dei familiari di pazienti affetti da questa mutazione con l’obiettivo di supportare le famiglie in uno spirito di mutuo-aiuto, facilitando la condivisione e puntando a garantire la migliore qualità di vita ai piccoli e grandi pazienti.

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Mission

Supportiamo i piccoli e grandi pazienti affetti da mutazione del gene COL4A1/COL4A2 e le loro famiglie, e indirizziamo i nostri sforzi per consentire un rapido accesso alla presa in carico multidisciplinare per il monitoraggio della malattia e per diffondere sempre più la conoscenza di questa sindrome. In questa direzione lavoriamo con i clinici e con i centri di coordinamento malattie rare, così da raggiungere tempestivamente coloro che ricevono una diagnosi di mutazione COL4A1 e fornire il nostro supporto.

Vision

Il paziente è per noi centrale e lavoriamo perché abbia accesso alla migliore qualità di vita. Siamo portavoce dei suoi bisogni, dei suoi diritti, in primis il diritto alla cura. Ci impegniamo quindi perché ciascuno riceva la migliore assistenza e il miglior supporto. In questa direzione cooperiamo con i clinici e promuoviamo la ricerca scientifica per conoscere i meccanismi di base nella speranza che un giorno si individui una possibile cura.

Consiglio direttivo

Simona Manodoro
Presidente
Francesca Manodoro
Vice-Presidente e Tesoriere
Antonietta Borgo
Segretario

Soci fondatori

Jenny Bizzotto
Antonietta Borgo
Francesca Manodoro
Simona Manodoro
Vittorio Manodoro
Luca Potestà
Angela Sergio

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