La rete di clinici

Napoli

 

Pazienti pediatrici
Ospedale Santobono
UOSD Genetica Medica
Dott. Daniele De Brasi 
Inviare una 𝗲-𝗺𝗮𝗶𝗹 con oggetto 𝗥𝗶𝗰𝗵𝗶𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗱𝗶 𝘃𝗶𝘀𝗶𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮 𝗺𝘂𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗖𝗢𝗟𝟰𝗔𝟭-A2 ai seguenti indirizzi:
𝗘𝗺𝗮𝗶𝗹 (inserirli tutti):

d.debrasi@santobonopausilipon.it e genetica.santobono@gmail.com 

Bologna

Pazienti pediatrici
Ospedale Sant’Orsola
Neuropsichiatria infantile
Dott. Duccio Maria Cordelli – Dott. Luca Soliani – Dott.ssa Veronica di Pisa
Inviare una 𝗲-𝗺𝗮𝗶𝗹 con oggetto 𝗥𝗶𝗰𝗵𝗶𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗱𝗶 𝘃𝗶𝘀𝗶𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮 𝗺𝘂𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗖𝗢𝗟𝟰𝗔𝟭-A2 ai seguenti indirizzi:
𝗘𝗺𝗮𝗶𝗹 (inserirli tutti):
Dott. Duccio Maria Cordelli – ducciomaria.cordelli@aosp.bo.it; ducciomaria.cordelli@unibo.it
Dott. Luca Soliani – luca.soliani@ausl.bologna.it
Dott.ssa Veronica di Pisa – veronica.dipisa@aosp.bo.it

Pazienti adulti
Ospedale Maggiore
UOC Neurologia e Rete Stroke metropolitana
Dott. Andrea Zini – Dott.ssa Federica Naldi
Inviare una 𝗲-𝗺𝗮𝗶𝗹 con oggetto 𝗥𝗶𝗰𝗵𝗶𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗱𝗶 𝘃𝗶𝘀𝗶𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮 𝗺𝘂𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗖𝗢𝗟𝟰𝗔𝟭-A2 al seguente indirizzo: dsneuro.om@ausl.bologna.it
Ambulatorio della Neurologia: 051 6478810 (infermiera Sig.ra Tina LUN-VEN 8-13).

Roma

 

Pazienti pediatrici

Ospedale Bambino Gesù
Dott.ssa Marina Macchiaioli, Dott. Enrico Bertini, Dott. Francesco Nicita
Inviare una e-mail con oggetto Richiesta di visita per malattia rara mutazione COL4A1-A2 ai seguenti indirizzi: E-mail (inserire entrambe):

Dott. Bertini e Dott. Nicita – centromalattieneuromuscolari@opbg.net
Dott.ssa Marina Macchiaiolo – marina.macchiaiolo@opbg.net

Oppure telefonare: Centro Malattie Muscolari e Neurodegenerative

(+39) 06 6859 4718 – mercoledì: 10.00 – 14.00, giovedì: 16.00 – 20.00
(+39) 06 6859 2458 – martedì: 10.00 – 14.00

 

Pazienti adulti

Policlinico Tor Vergata 
UOSD Stroke Unit e Malattie Cerebrovascolari
Prof.ssa Marina Diomedi
Inviare una e-mail con oggetto Richiesta di visita per malattia rara mutazione COL4A1-A2 a:

marina.diomedi@ptvonline.it

Nell’email specificare il proprio recapito telefonico. 

Genova


Pazienti pediatrici

Istituto Giannina Gaslini
Neurologia pediatrica e Malattie muscolari
Prof. Pasquale Striano – Dott.ssa Antonella Riva
Inviare una e-mail con oggetto Richiesta di visita per malattia rara mutazione del COL4A1-A2 ai seguenti indirizzi:

Prof. Pasquale Striano – strianop@gmail.com
Dott.ssa Antonella Riva – riva.anto94@gmail.com

Pazienti adulti

Policlinico San Martino
Genetica Medica
Dott.ssa Paola Mandich – Dott. Fabio Gotta
Inviare una e-mail con oggetto Richiesta di visita per malattia rara mutazione del COL4A1-A2 ai seguenti indirizzi:

malattierare@hsanmartino.it e gm@unige.it

Nell’email specificare il proprio recapito telefonico. Si verrà ricontattati per fissare un appuntamento.

Milano

Pazienti pediatrici

Ospedale Vittore Buzzi
Centro COALA Leucodistrofie
Dott. Davide Tonduti – Dott.ssa Eleonora Bonaventura
Specificare: Richiesta di visita per malattia rara mutazione del COL4A1-A2

Segreteria
Silvia Rosseti
Numero di telefono: 3893117713
Orari: lun 17.00-19.00 ven 9.00-11.00
E-mail: info@ilcoala.it

Pazienti adulti

Istituto Carlo Besta
Dott.ssa Anna Bersano
UOC Neurologia 9 – Malattie cerebrovascolari
Inviare una e-mail con oggetto Richiesta di visita per malattia rara mutazione del COL4A1-A2 ai seguenti indirizzi:

E-mail (inserirli tutti):
Dott.ssa Anna Bersano – anna.bersano@istituto-besta.it
Dott.ssa Benedetta Storti – benedetta.storti@istituto-besta.it
Dott. Nicola Rifino – nicola.rifino@istituto-besta.it
Dott.ssa Isabella Canavero – isabella.Canavero@istituto-besta.it

Pavia

Pazienti pediatrici

IRCCS Mondino
Neuropsichiatra infantile
Prof.ssa Simona Orcesi
Inviare una e-mail con oggetto Richiesta di visita per malattia rara mutazione del COL4A1-A2 al seguente indirizzo:

E-mail:
Dott. ssa Simona Orcesi – simona.orcesi@mondino.it

Neuropsichiatra infantile – Neuro-oftalmologia dello sviluppo
Dott.ssa Sabrina Signorini
Inviare una e-mail con oggetto Richiesta valutazione per paziente con mutazione COL4A1-A2 a:

centro.neuroftalmologia@mondino.it e sabrina.signorini@mondino.it

Nell’email sintetizzare la storia del bimbo con i dati anagrafici e specificare i propri recapiti telefonici.

Si verrà ricontattati da un sanitario, che richiederà di anticipare via e-mail la documentazione necessaria a comprendere meglio storia clinica e le necessità.

Firenze

Pazienti pediatrici

Ospedale Meyer
Neurologia
Prof. Renzo Guerrini – Prof.ssa Simona Balestrini
Inviare una e-mail con oggetto Richiesta valutazione per paziente con mutazione COL4A1-A2 ai seguenti indirizzi:

Prof. Renzo Guerrini – renzo.guerrini@meyer.it
Prof. ssa Simona Balestrini – simona.balestrini@meyer.it

Pisa

Pazienti pediatrici

IRCCS Stella Maris
Neuropsichiatra infantile
Dott.ssa Francesca Tinelli
Valutazione neuro-oftalmologica, valutazione motoria, valutazione cognitiva
Inviare una e-mail con oggetto Richiesta valutazione per paziente con mutazione COL4A1-A2 al seguente indirizzo:

Dott.ssa Francesca Tinelli – f.tinelli@fsm.unipi.it

Nella e-mail occorre sintetizzare la storia del paziente e la necessità per la quale la si contatta, in modo che possa essere pianificata al meglio la presa in carico a seconda delle esigenze.

Padova

Università degli Studi di Padova
Neurologia e Neurofisiologia Pediatrica

Pazienti pediatrici

Impegnativa del Curante per “Prima visita neurologica pediatrica” e contatto al CUP pediatrico (800316850). In alternativa, se i genitori avessero difficoltà nella prenotazione, scrivere email: neurologia.pediatria@aopd.veneto.it

La rete di Associazioni amiche

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