Sensibilizziamo sulla sindrome

Oggi si conosce ancora molto poco dei disturbi correlati alla mutazione del gene col4a1-a2. Uno dei nostri focus sono quindi le azioni di sensibilizzazione, in Italia e in Europa, a livello clinico, sanitario, culturale, in modo da far conoscere meglio le caratteristiche di questa sindrome e, assieme alle Federazioni e Alleanze di malattie rare, si possa far ascoltare anche la nostra voce.