Sensibilizzazione

Oggi si conosce ancora molto poco dei disturbi correlati alla mutazione del gene col4a1-a2. Uno dei nostri focus sono quindi le azioni di sensibilizzazione, in Italia e in Europa, a livello clinico, sanitario, culturale, in modo da far conoscere meglio le caratteristiche di questa sindrome e, assieme alle Federazioni e Alleanze di malattie rare, si possa far ascoltare anche la nostra voce.

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