RareConnect
L’Associazione Famiglie COL4A1-A2 ha iniziato a collaborare con RareConnect , che fa parte di EURORDIS – European Rare Diseases Organisation, per costruire una comunità online a livello mondiale per i disturbi correlati a COL4A1/COL4A2 con l’obiettivo di trovare soluzioni e identificare e comprendere meglio le sfide affrontate dalle persone che vivono con questa malattia rara.
Attraverso la community i pazienti e coloro che se ne prendono cura possono comunicare, condividere esperienze e informazioni in un forum online sicuro e moderato. I contenuti di Rareconnect vengono tradotti in 12 lingue.
Questa comunità fungerà da strumento di supporto per tutti quei pazienti che potrebbero sentirsi isolati o non avere il supporto di cui hanno bisogno nei loro paesi.
