Siamo Jenny e Lorenzo. In piena pandemia, a Giugno 2020 nasce Costanza. Un mese prima, ci era arrivata la tremenda notizia, viene evidenziata una emorragia cerebrale, e questo ci fa affondare nella disperazione e nell’incertezza più profonda ma allo stesso tempo ci regala un vortice d’amore inaspettato che ci tiene a galla.

Un anno dopo, a Settembre, arriva la diagnosi di malattia rara, ha il COL4A1 e questa notizia mina il già precario equilibrio… perché “ok è capitato”, siamo stati “sfortunati”, ma sapere che potrà ricapitare e colpire un qualsiasi organo destabilizza… fa paura.. e non poco!

Questi siamo noi: due genitori che con difficoltà cercano di tenersi uniti e di gioire nonostante tutto, perché tra noi c’è un sole raro da amare e crescere al meglio delle nostre possibilità.
Oggi Costanza ha 22 mesi, COL4A1, epilessia, emiparesi destra, occhi grandi, tanti sorrisi e un bel caratterino che speriamo sarà la sua forza.

Non cammina ancora ma ci stiamo lavorando, dice poche parole comprensibili ma racconta storie gesticolando con le manine. Ama le fette biscottate con la marmellata, il formaggio, la pizza e la frittata con le verdure. In questo periodo gioca a fare il dottore, le piace far finta di cucinare e colorarsi le manine con i pennarelli. Non le piacciono i rumori forti, le bambole che parlano e dormire nel lettino da sola, meglio con mamma e papà!

Nell’incertezza del domani ci facciamo forza cercando di godere di ogni piccolo traguardo, di ogni sorriso e abbraccio che la vita ci regala.