Siamo diventati membri di EURORDIS – European Rare Diseases Organisation , l’organizzazione no profit europea che raggruppa circa 1000 associazioni di pazienti affetti da malattie rare di 74 paesi (circa 30 milioni di pazienti in Europa), amplifica la loro voce e contribuisce a definire la ricerca, le politiche sanitarie e i servizi assistenziali.

Siamo una piccola comunità di pazienti ma faremo ascoltare la nostra voce assieme a quella dei tanti malati rari, in un’unica voce, da oggi ancora più forte.