INFORMATIVA SOCI/BENEFICIARI

ex art.13 Regolamento UE 2016/679

Dati raccolti presso l’interessato

La presente informativa è resa, ai sensi degli artt. 13 e 14 del Regolamento (UE) 2016/679 (“Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati” – GDPR). Essa è rivolta ai Soci e Beneficiari dell’Associazione Famiglie COL4A1-A2 APS con sede legale in Via Fonteiana, 148 00152 – Roma RM C.F. 96514610581 email: info@col4a1.net pec: col4a1@pec.poste.it telefono: 06 5655 7077 in qualità di Titolare del trattamento ai sensi dell’art. 4, par. 7, del GDPR, del GDPR, nonché a tutti i soggetti terzi i cui dati personali vengono forniti dagli stessi beneficiari.

Categorie di dati personali trattati

Possono essere oggetto di trattamento le seguenti categorie di dati:

Dati anagrafici e di contatto: nome, cognome, indirizzo e-mail, numero di telefono, città o Comune di residenza;

Dati particolari (art. 9 GDPR): informazioni relative a condizioni cliniche o patologie genetiche, documentazione sanitaria, descrizioni dello stato di salute;

Dati di terzi soggetti: inclusi parenti, figli minori, conviventi o affini, forniti dal soggetto che contatta l’Associazione, al fine di attivare un percorso di supporto o assistenza.

Finalità del Trattamento, base giuridica, tempi di conservazione, natura del conferimento

 

Finalità del Trattamento Base Giuridica Criterio di conservazione Natura del conferimento

Gestione del rapporto associativo: I dati personali vengono utilizzati per gestire la tua iscrizione all’Associazione, aggiornare l’elenco dei soci, inviarti comunicazioni interne (come convocazioni o aggiornamenti), offrirti i servizi riservati agli associati e organizzare le iniziative promosse dall’Associazione.

In questo ambito, si potrebbero chiedere alcune informazioni aggiuntive utili per comprendere meglio il tuo ruolo rispetto alle finalità dell’Associazione (ad esempio, se si è un paziente, un familiare o un altro soggetto interessato).

Adempimenti di obblighi contrattuali (statuto)- Adempimenti di obblighi di legge

 

I dati saranno conservati per tutta la durata del rapporto associativo e per 10 anni successivi alla cessazione, fatto salvo un termine più lungo solo in presenza di un contenzioso attivo o potenziale. Il conferimento dei dati è necessario per la gestione del rapporto associativo; in mancanza, non sarà possibile instaurare o proseguire l’iscrizione all’Associazione.
Gestione amministrativa, contabile finanziaria e correlati obblighi normativi.

 

 

10 anni dalla data dell’ultima registrazione art. 2220 C.C..

Il conferimento dei dati è obbligatorio per adempiere a specifici obblighi di legge. In mancanza, l’Associazione non potrà dare seguito alle attività richieste.

 

Finalità del Trattamento Base Giuridica Criterio di conservazione Natura del conferimento

Gestione delle attività statutarie dell’Associazione (promozione sociale e sostegno delle famiglie con figli e/o parenti affetti da mutazione del gene COL4A1/COL4A2.)

Art. 6, par. 1, lett. b) GDPR – Misure contrattuali su richiesta dell’interessato

Art. 6, par. 1, lett. e) GDPR – Esecuzione di un compito di interesse pubblico

 

Dati personali:

I dati saranno conservati per tutto il tempo necessario all’espletamento delle finalità statutarie, dopodiché verranno cancellati dagli archivi.

 

Dati sulla salute (dati particolari):

Tempo necessario all’evasione della richiesta.

l conferimento dei dati personali è facoltativo, ma costituisce requisito necessario per la partecipazione alle attività istituzionali promosse dall’Associazione in attuazione delle proprie finalità statutarie. Il mancato conferimento comporterà l’impossibilità per il Titolare di includere l’interessato nelle relative iniziative o servizi.
Gestione delle richieste di assistenza compreso il trattamento di dati particolari se resi noti volontariamente dagli interessati (Informazioni relative alla patologia genetica o alle condizioni cliniche quali documentazione sanitaria e/o informazioni descrittive nel corpo del messaggio

Dati Personali:

Art. 6, par. 1, lett. b) GDPR – Misure precontrattuali su richiesta dell’interessato

Art. 6, par. 1, lett. e) GDPR – Esecuzione di un compito di interesse pubblico

 

 

l conferimento dei dati personali da parte dell’interessato è facoltativo, ma costituisce requisito necessario per la gestione e il riscontro della richiesta avanzata. L’eventuale rifiuto di fornire i dati comporterà l’impossibilità per il Titolare di dare seguito alla richiesta o erogare il servizio richiesto.

Il conferimento dei dati personali è facoltativo, ma risulta necessario per consentire al Titolare di dare seguito alla richiesta dell’interessato. L’eventuale mancato conferimento comporterà l’impossibilità di erogare il servizio richiesto o di fornire riscontro alla comunicazione pervenuta.

 

Finalità del Trattamento Base Giuridica Criterio di conservazione Natura del conferimento

Comunicazioni tramite WhatsApp

Inserimento in un gruppo WhatsApp dell’Associazione, utilizzato esclusivamente per l’invio di comunicazioni informative e aggiornamenti relativi alle attività associative.

 

Consenso

 

I dati personali utilizzati per la gestione dei gruppi WhatsApp saranno conservati per tutto il periodo di partecipazione al gruppo e verranno cancellati immediatamente in caso di revoca del consenso o di uscita volontaria dal gruppo.

Il conferimento dei dati personali per l’inserimento nei gruppi WhatsApp è facoltativo. Il mancato consenso non pregiudica in alcun modo l’iscrizione all’Associazione né l’accesso ai servizi associativi ordinari

Comunicazioni tramite WhatsApp

Inserimento in un gruppo WhatsApp riservato allo scambio di informazioni ed esperienze tra pazienti e familiari.

Consenso

 

I dati personali utilizzati per la gestione dei gruppi WhatsApp saranno conservati per tutto il periodo di partecipazione al gruppo e verranno cancellati immediatamente in caso di revoca del consenso o di uscita volontaria dal gruppo.

Il conferimento dei dati personali ai fini dell’inserimento nei gruppi WhatsApp è facoltativo. Il mancato rilascio del consenso non pregiudica in alcun modo l’erogazione dei servizi associativi né l’accesso alle attività ordinarie dell’Associazione.

Destinatari o le eventuali categorie di destinatari dei dati personali

I Suoi dati personali possono essere comunicati, solo per il conseguimento delle finalità sopra indicate, alle seguenti categorie di destinatari:

  • Enti ed Autorità pubbliche
  • Aziende/Liberi professionisti addetti alla gestione di servizi informatici, legali, amministrativi e fiscali;
  • Aziende di gestione del servizio postale,
  • Istituti bancari;
  • WhatsApp LLC (servizio di messaggistica, gruppo Meta);
  • Società di servizi informatici.

Dove trattiamo i suoi dati personali e come

I suoi dati personali vengono trattati all’interno dell’Unione Europea mediante strumenti informatici e/o manuali, adottando misure di sicurezza adeguate a tutela della riservatezza, integrità e disponibilità delle informazioni. Il trattamento è svolto da personale e collaboratori debitamente autorizzati e formati dal Titolare. In caso di adesione volontaria ai gruppi WhatsApp associativi, alcuni dati personali (ad es. numero di telefono e nome) verranno trattati tramite la piattaforma WhatsApp, gestita da Meta Platforms Inc., la cui infrastruttura può comportare il trasferimento di dati personali verso Paesi terzi, in particolare gli Stati Uniti. Si informa che Meta Platforms Inc. aderisce all’EU-U.S. Data Privacy Framework, meccanismo di adeguatezza riconosciuto dalla Commissione Europea, che consente il trasferimento di dati personali verso gli Stati Uniti garantendo un livello di protezione conforme a quanto previsto dal Regolamento (UE) 2016/679.

Diritti dell’interessato

Lei, in qualità di interessato, ha il diritto di richiedere al Titolare del trattamento l’accesso ai propri dati personali, nonché la rettifica, la cancellazione, la limitazione del trattamento, l’opposizione allo stesso – in particolare rispetto all’invio di comunicazioni informative sulle attività promosse dall’Associazione – e, ove applicabile, la portabilità dei dati.

Ha inoltre il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso eventualmente prestato, senza che ciò pregiudichi la liceità del trattamento basato sul consenso prima della revoca.

Nel caso specifico dei gruppi WhatsApp, la revoca del consenso può avvenire in modo diretto e immediato semplicemente abbandonando il gruppo, senza necessità di ulteriori comunicazioni formali.

Per tutti gli altri casi, può esercitare i propri diritti scrivendo all’indirizzo email info@col4a1.net

oppure utilizzando qualsiasi altro canale di contatto della nostra struttura (telefono, fax, ecc.).

Prima di dare seguito alla richiesta, potremmo richiederle una verifica di identità. Una risposta sarà fornita nel più breve tempo possibile.

Diritto di reclamo

Nel caso in cui Lei si ritenga comunque leso nei suoi diritti, può proporre reclamo all’autorità Garante attraverso l’apposita modulistica pubblicata sul sito www.garanteprivacy.it.