Samuele
Siamo Jessica e Antonello, genitori di 4 figli. Il nostro primo figlio, Samuele, è nato il 29 marzo del 2011 a 27 settimane di gravidanza. Dai vari controlli ecografici mensili sembrava tutto perfetto, ma sopraggiunge un’infezione che porta a un parto prematuro. Terapia intensiva neonatale all’ospedale di Bologna e, dopo qualche mese dalla dimissione, viene diagnosticata una tetraparesi spastica. Inizia per noi un calvario fatto di grosse difficoltà: pensavamo sarebbe durato solo per alcuni mesi, ma poi sono diventati anni…
Quando una coppia desidera un figlio, spera sempre in cose belle, e crede che sarà tutto rose e fiori. Invece nella nostra famiglia sono iniziati momenti terribili, in cui tutto è andato in crisi, la disperazione è stata tanta, e avevamo tanto bisogno di aiuto…sia di aiuto pratico che di aiuto psicologico. Ci sono stati momenti in cui avrei voluto spensieratezza, e la possibilità di evadere in un posto lontano da tutto e da tutti, ma poi la realtà mi faceva tornare con i piedi per terra. Ogni giorno la vita chiedeva a noi genitori di essere forti, di fare il pieno di energia per affrontare mille impegni fatti di visite mediche, fisioterapia e controlli di ogni genere. Le notti poi spesso insonni, difficili da gestire quando tuo figlio piange, è nervoso, non mangia…e abbiamo tenuto duro per noi stessi e per l’amore di Samuele.
La vita è poi andata avanti e abbiamo affrontato l’asilo nido, la scuola materna, le elementari, in una lotta continua.
E poi, da mamma un po’ matta, assieme a mio marito abbiamo deciso di volere altri figli e così, nell’ordine, arrivano Lorenzo, Simone ed infine Riccardo, l’ultimo nato. Nell’ultima gravidanza scopriamo che sia io che mio figlio abbiamo una malattia rara, la sindrome COL4A1-A2 e scopriamo anche che di 4 figli, solo Samuele ha ereditato da me la mutazione. Abbiamo poi esteso lo screening genetico ad altri componenti della mia famiglia, ed è venuto fuori che anche la mia mamma è portatrice della mutazione, seppur in una forma più lieve.
Oggi rispetto al passato va meglio, ci sforziamo di dare a Samuele la possibilità di vivere in piena socialità, di coltivare i suoi interessi in una cornice inclusiva.
Samuele adora le macchine, ama il suo tablet e appena è possibile lo portiamo a correre con i go kart adattati, e una volta all’anno andiamo al “6 ruote di speranza”, un evento che si tiene all’autodromo di Monza dove appassionati di auto con disabilità possono correre con le Ferrari, auto storiche e fuoristrada.