E’ iniziata la collaborazione con il Centro COALA dell’Ospedale Buzzi di Milano.

Il Centro COALA, nato nel 2020, è dedicato ai pazienti “rari” affetti da leucodistrofie e leocoencefalopatie dalle origini più varie, incluso il COL4A1 che rientra nelle malattie a loro note.

Il riferimento per il COL4A1 al COALA è il dott. Davide Tonduti Coala, coordinatore del dipartimento, che ha studiato e conosce da tempo la malattia. A lui va il nostro ringraziamento per la disponibilità a divenire punto di riferimento delle nostre famiglie, offrendo sia il supporto di un’equipe multidisciplinare che un protocollo per i controlli periodici.

I nostri pazienti verranno registrati, presi in carico da una equipe di specialisti, monitorati attraverso follow up annuali definiti sulla base delle esigenze dei singoli pazienti.

Siamo convinti dell’importanza di avere un unico punto di raccordo e coordinamento della malattia a livello nazionale in aggiunta ai riferimenti territoriali dove ciascuna famiglia esegue i controlli periodici ravvicinati.

Eleggere un punto di riferimento unico che raccolga l’intera comunità di pazienti può permettere infatti di:

• conoscere tutte le storie cliniche
• monitorare nel tempo l’andamento degli effetti della mutazione, laddove presenti
• rendere disponibili i dati raccolti per alimentare studi mirati e ricerche specifiche, così da formare un campione rappresentativo

Per contattare il COALA, questi sono i riferimenti:

Segreteria
Silvia Rosseti
Numero di telefono: 3893117713
Orari: lun 17.00-19.00 ven 9.00-11.00
E-mail: info@ilcoala.it
https://www.ilcoala.it/